Por primera vez en el país se aplicó un estudio a padres y cuidadores de personas con Trastorno Autista. Tiene el propósito de determinar sus necesidades y la realidad en que viven.

La investigación la coordinó el Despacho de la Primera Dama a través del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID). Lo hizo junto a la organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura (OEI).

Necesidades de cuidadores, estigma y calidad de vida de niños y niñas

El estudio lleva por nombre, “Necesidades de los cuidadores, estigma y calidad de vida en familias de niños y niñas con diagnóstico de autismo en República Dominicana”. Fue dirigido por Rosángela Mendoza, coordinadora de servicios de salud del CAID. Igualmente por Analía Rosoli, coordinadora general de programas y proyectos de la OEI.Ambas investigadoras son integrantes de la Red Espectro Autista (RedEA) de Latinoamérica, y poseen vasta experiencia en el tema de autismo.

Fomento de la inclusión social

Las expertas sostienen que los resultados de la referida investigación podrían ser utilizados como indicadores de orientación para el desarrollo de políticas públicas. A fin seguir fomentando la inclusión social que promueven Danilo Medina y la primera dama Cándida Montilla de Medina.

A nivel nacional, el estudio se realizó con la aplicación de una encuesta anónima en línea a 146 personas entre enero y abril de 2016. Fue elaborada por Autism Speaks y traducida y adaptada por la RedEA. 

La encuesta, que forma parte de una investigación regional, fue respondida por personas que tienen hijos o familiares con autismo. Participaron también padres de los niños que reciben atenciones en los CAID Santo Domingo Oeste y Santiago.

Los encuestados pertenecen al Distrito Nacional, Santo Domingo Este, Santo Domingo Oeste, San Cristóbal y Santiago. Tambien, La Vega, San Pedro de Macorís, Puerto Plata, Moca, Nagua, Bonao, Valverde, Jarabacoa, Higüey y Baní.

Resultados de la encuesta

El 69% de los 146 consultados expresó que sus primeras preocupaciones fueron las dificultades de interacción social de los niños con TEA.Los resultados revelan además, que los servicios más utilizados por las personas con autismo son la intervención conductual, con un 45.4%; terapia del lenguaje, 39.5%; y terapia ocupacional, 27.6%.

Estos servicios terapéuticos son ofrecidos en gran medida en el CAID. A partir del 2013, estos centros se han convertido en la primera respuesta de inclusión social desde el Estado. Brindan asistencia a niños con habilidades diferentes, entre ellas la condición de autismo.

El 26.3% de los encuestados entiende que otras personas los discriminarían por tener un hijo con TEA. Mientras que un 6.6% se preocupa de que otras personas sepan sobre la condición de su hijo.

En tanto, un 32.9% experimenta sentimientos de impotencia y un 55.2% siente frustración al momento de recibir el diagnóstico.

Recoge también que un 28.9% de las familias de niños con autismo, participa en algún grupo u organización de apoyo familiar.

Detección temprana de la enfermedad

El trabajo investigativo refleja la necesidad de mejorar la detección temprana de las condiciones de discapacidad por parte de los pediatras.

Los resultados fueron dados a conocer durante un acto realizado en el CAID Santo Domingo Oeste. Estuvo encabezado por su director, Moisés Taveras, y la directora de la OEI en República Dominicana, Catalina Andújar.

Participaron expertos, terapeutas y representantes de instituciones vinculados al tema del Trastorno del Espectro Autista.

Investigación moderna y centrada en lo ciéntifico

Taveras, resaltó que esta investigación “dejará atrás la etapa de lo anecdótico para pasar a una fase moderna, centrada en el conocimiento científico”. 

Indicó que es la primera vez que en el país se realiza una investigación con todo el rigor científico y ético en torno al Trastorno del Espectro Autista.

Investigación similar se realiza en Argentina, Brasil, Chile, Venezuela y Uruguay. Al término, se hará una recopilación de los resultados de cada país, para ofrecer un balance regional sobre las personas con autismo y su entorno.

En el país, la investigación contó con el apoyo de Manos Unidas por el Autismo, y Autismo en Marcha. Dichas entidades motivaron la participación de los cuidadores de las personas con esta condición.